Synthèse de la session 2001 (2)

L'hospitalité fondatrice

L'opération d'objectivation du  corps que réalise la médecine moderne est une opération d'abstraction  par laquelle le corps physique est artificiellement séparé du sujet.  Pour l'expérience courante en effet corps et sujet sont toujours  rassemblés. Mon corps dit toujours plus que lui-même, il annonce et  présente ma personne dans son ensemble et celle-ci " déborde " toujours  l'existence singulière de mon corps physique. En même temps je suis  conduit à postuler chez les autres la même condition, la même  singularité, de sorte que le corps de l'autre annonce toujours une  personne singulière qui ne récuse pas nos singularités réciproques mais  les suppose.

Cette identité de moi à moi, ce sentiment d'adhésion  pleine, de liberté et de puissance dans un corps docile peut tendre à se  poser comme norme ; soit comme norme à atteindre : vivre " au top " ou  être " en forme " devient ainsi un impératif, soit comme norme  d'évaluation de la dignité. Toute réduction de ma puissance équivaut à  une atteinte à ma personne. De là à dire : donc à ma dignité, il n'y a qu'un pas que notre siècle a tristement franchi.

Pourtant, même au  meilleur de sa forme, la défaillance est au cœur de chacun. Tout sujet  naît dans l'impuissance. Devenir sujet n'est pas une conquête mais un  don laissé à la discrétion de ceux qui nous éduquent, nous instituent  comme sujet, nous élèvent. Cette dépendance ne s'arrête pas au sortir de  l'enfance. La vulnérabilité est une expérience quotidienne qui nous  expose, nous met à la merci des autres. Leur bienveillance est requise  pour l'ensemble de la vie sociale. Si elle vient à manquer, la violence  ou l'abandon risquent de réduire la personne au pur statut d'objet :  pris ou laissé. La mort enfin marque le sujet d'une indépassable  finitude. C'est d'ailleurs l'originalité et le moteur de l'existence  humaine que de se définir à partir de sa finitude, de sa vulnérabilité  constitutive. Désirer ou imaginer un sujet auto-suffisant, toujours en  forme, n'est qu'un rêve infantile de toute-puissance.

Mais le corps  peut être plus ou moins présent. Dans la mode ou la nudité affichée, la  toute-présence du corps a tendance à occulter l'humanité de celui qui  est exposé. Paradoxe d'une société qui valorise le sujet et en même  temps le fuit dans une obsession du corps exposé. Cette impression  d'éclipse du sujet et de présence envahissante du corps se fait extrême  dans la maladie. Le corps souffrant qui impose sa présence est pris en  charge par le système médical : la personne est déracinée, son corps  examiné, inspecté, d'où un redoublement de cette présence massive du  corps dans sa faiblesse. L'image que la personne a ou donne d'elle-même  s'altère, allant jusqu'à rendre insupportable cette dissociation. La  tentation d'en finir, de se retirer, de " mourir dans la dignité "  peuvent alors surgir. Tentation des proches bien souvent qui se retrouve  dans l'appréciation du très grand âge.

C'est ici cependant que peut  s'inverser l'échelle des valeurs : au lieu de fixer un seuil à la  dignité, c'est-à-dire à l'acceptable, il s'agit de reconnaître en  l'autre souffrant un autre moi-même. Si le sujet est naturellement  vulnérable, le pathologique, si grave soit-il, ne peut devenir un motif  d'exclusion. La dignité ne tient pas à une qualité du sujet estimé selon  une norme (au risque d'éliminer le plus faible, le handicapé, l'enfant à  naître, le vieillard) elle est intimement liée à la solidarité, à la  capacité qu'ont les humains qui se savent vulnérables de se reconnaître  au-delà de leurs blessures et d'assurer la protection du plus faible.  Cette approche n'est pas fondée sur de bons sentiments voire sur une  théologie, mais sur l'anthropologie sous jacente à nos institutions  sociales. Cette protection s'organise, se judiciarise, passe par le  corps social et le structure tout entier. C'est notre dignité à nous qui  se joue dans la façon dont nous reconnaissons ou non les personnes  atteintes et dont nous leur sommes présents. En conséquence les seuils  eux-mêmes s'inversent : ce n'est plus tel ou tel être humain qui, selon  ses caractéristiques est plus ou moins " digne ", c'est la société tout  entière qui mesure sa dignité humaine à l'aune de l'acceptation du plus  faible, du plus vulnérable. Comme le rappelle Jean-Paul II dans son  message aux Semaines sociales, " la construction d'une société où chacun  a la place qui lui revient au titre de son appartenance à l'humanité ne  dépend ni de sa fonction ni de son utilité.

Certaines  représentations collectives font écran à cette solidarité partagée :  ainsi la notion d'autonomie. Il s'agit certes d'une conquête mais en cas  de survalorisation, ce sont non seulement les faibles qui sont  pénalisés mais aussi les hérauts même de cette notion qui, refusant  d'accéder à la réciprocité des sujets, s'isolent des autres.

Il en  va de même pour la valorisation du corps. Le rapport à soi qui  s'institue conduit à une dissociation à l'intérieur de l'individu même  dans laquelle le but ultime est de se plaire à soi-même. Ainsi le sujet  tend à devenir davantage un être de pulsion qu'un être de désir. Notre  imaginaire s'habitue ainsi peu à peu à ce que l'engendrement notamment  ne soit plus un événement charnel c'est-à-dire tout à la fois physique,  spirituel et symbolique mais le résultat d'une technique : soit la  sexualité, soit le laboratoire. L'individu lié à cet imaginaire  désincarné en est comme désaffilié, sans ascendance ni descendance ;  l'avant et l'après importent peu, seul compte l'intensité de l'instant.  C'est pourtant l'un des points qui sépare le sujet (humain) de  l'individu (lié à une espèce) : le sujet est sujet d'une histoire qui le  dépasse en amont et en aval. De fait nous ne voulons pas d'un corps  écrit, marqué par l'expérience. Les jeunes propulsent leur jeune âge  comme un mérite en soi, les vieux ne peuvent plus accéder au sens de  leur histoire. Ce déni de l'histoire est catastrophique pour les jeunes  et les vieux parce qu'il est un déni du sens de l'existence, un refus de  reconnaissance.

Mettre l'être le plus faible au centre du  dispositif social apparaît comme une spécificité humaine radicale,  présente très tôt chez nos ancêtres : la paléontologie nous apprend  qu'il y a cent mille ans, des communautés humaines ses sont organisées  autour de l'accueil du plus faible. En Irak, il y a cent mille ans,  c'est un homme aveugle et grabataire qui a été pris en charge pendant  des années par sa communauté : il fallait le transporter, le nourrir,  s'occuper de lui. Et l'exemple n'est pas isolé. Que recevaient-ils en  retour ? N'était-ce pas ce surcroît d'humanité ? Cette certitude que  l'autre étant accueilli vient m'élever, me changer, me révéler à  moi-même ? Tout se passe comme si nos ancêtres nous montraient la voie :  en faisant ce pari fou d'une solidarité dans la vulnérabilité, ils se  sont détourné de l'utilitaire, de l'efficace, du productif et ils ont en  un sens " inventé l'humanité ". Ce siècle nous a appris que l'humanité  n'est pas héréditaire. De nos jours encore nous avons donc, encore et  toujours, à inventer notre humanité et reprendre les chemins de la  dignité partagée. Il n'y a là aucun héroïsme. Car nous sommes les  premiers bénéficiaires de cette solidarité qui fait de nous des hommes à  part entière.

La médecine réside toute entière dans cette visée :  la solidarité, l'hospitalité offerte aux humains, à commencer par ceux  qui sont rendus vulnérables par la maladie. C'est cette détermination  d'hospitalité qui a permis de développer les recherches nécessaires aux  pratiques de soins palliatifs, aux efforts pour faire face au sida ou à  la myopathie, pour trouver des solutions à des maladies dramatiques.

Dans  cette logique, l'individualisation de la santé à laquelle nous  assistons conduit, en contre partie solidaire, à une organisation  collective plus rationnelle des soins. Et donc à une plus grande  responsabilité et à une plus grande maîtrise des circuits économiques de  la santé. La question étant de savoir comment penser notre santé en  tenant tout d'abord compte de ceux qui, déjà, ont peu de droits. Tant  qu'on n'aura pas explicité les besoins actuels d'une bonne répartition  des soins, on n'aura aucune raison, aucun critère, pour fixer des  priorités économiques sur des recherches coûteuses. Et si la place de  l'économie devient plus grande dans le monde de la santé, si l'usage du  biologique pénètre toujours plus dans le monde marchand, si le  biologique humain devient un objet de marché, l'humain dans son ensemble  est autorisé à exiger qu'on lui rende compte de la manière dont est  organisé ce marché.

La médecine se trouve ainsi en position d'arbitre  entre l'aspiration au bien-être des individus et la promotion du bien  commun. Elle est à l'articulation entre l'intégration sociale et  l'exclusion du cercle de l'humanité souhaitable. Et cette fonction de  médiation est renforcée par les représentations de la normalité et de la  santé que la médecine a contribué à construire. Il est donc capital que  la médecine se recentre sur l'hospitalité, qu'elle accepte de rendre  compte des services qu'elle peut rendre à ce propos et qu'elle  s'interdise tout magistère sur ce que devrait être une vie humaine  acceptable.

C'est donc à la lumière de ce principe fondamental et  fondateur de cette dignité partagée et de l'hospitalité offerte à tous,  que s'éprouve la responsabilité propre de la médecine. C'est à cette  aune que doivent être mesurés et appréciés l'approche médicale, le  système de santé et les progrès de la science. Affirmer ceci, c'est dire  que l'amélioration des soins, demain, tient sa légitimité du respect,  aujourd'hui, de l'impératif d'hospitalité inconditionnelle offerte à  tous. C'est affirmer aussi que l'équité humaine ne s'arrête pas aux  frontières nationales, autrement dit que la médecine des pays riches ne  peut se satisfaire de l'extrême précarité des conditions de santé de la  population mondiale.

Le meilleur pour tous avant  l'excellence pour quelques uns

L'hospitalité offerte à tous  se traduit, en France, par le système d'assurance maladie. Système  critiqué parfois mais globalement admis. Il est inévitable en cette  matière que l'intérêt général ne coïncide pas avec la somme des  aspirations individuelles car chacun souhaite l'excellence pour soi et  pour les siens. Or la solidarité partagée nous conduit à affirmer qu'il  vaut mieux le meilleur pour tous que l'excellence pour quelques-uns uns.  En l'absence de régulation organisée, les ajustements s'opèreraient au  prix d'un recul de la solidarité. Etablir des protocoles de soins pour  une prise en charge optimale d'un malade donné est une chose nécessaire  et que les professionnels de la santé savent faire. Mais une politique  de santé ne se réduit pas à une addition de protocoles. Elle doit se  traduire dans une vision stratégique et globale de la nation vis-à-vis  de la santé. La santé en effet n'est pas uniquement une question  sanitaire. L'environnement, les conditions de travail, tout ce qui est  prévention au sens large du terme fait intégralement partie d'une  politique de santé. Or l'Etat ne définit pas actuellement une politique  de santé. Et il ne se donne pas les moyens d'un grand débat national, ce  qui donne l'impression d'une gestion administrative et bureaucratique  du système de soin. D'ailleurs, même si nous sommes dans le peloton de  tête des pays du monde en matière de dépenses de santé par personne, le  rapport coût/efficacité du système de soins y est d'une qualité très  médiocre. Pourtant les problèmes sont connus : insuffisance de la  prévention, excès de consommation de médicaments, inadéquation des  systèmes actuels de régulation globaux.

Il faut que le monde  politique assume ses responsabilités en matière de santé, comme il faut  que la société civile et les partenaires sociaux assument la leur, parce  que la santé et la sécurité sociale sont un bien collectif. C'est à  l'Etat qu'il appartient de définir, à l'issue d'un vaste débat national  qui pour l'instant n'existe pas, les grands axes et les priorités d'une  politique de santé. Une fois les décisions prises, une délégation claire  de gestion pourrait être donnée qui pourrait inclure une liberté de  contractualisation incluant non seulement l'hôpital et les  professionnels de santé mais aussi les laboratoires pharmaceutiques.

Pourtant  nos querelles franco-françaises sont peu de choses par rapport au  scandale de l'inégalité des pays du monde face à la maladie et à la  mort. Nos dépenses de santé sont de plus de 2000 $ par personne et par  an contre 30 $ en Chine, et moins de 10 $ au Ghana. Notre attachement à  notre système de santé ne masquerait-il pas notre désir de continuer à  vivre dans un univers protégé ? Sous la pression des pays en voie de  développement, des décisions importantes ont été prises à Doha en  matière de médicaments génériques, une brèche est faite dans la toute  puissance de l'industrie pharmaceutique, mais ce n'est là qu'un tout  début.

Il faut tout d'abord que la France revienne au 0,7% d'aide -  alors qu'elle s'en éloigne depuis plusieurs années - et que les citoyens  veillent au respect, année après année, de cet engagement. Nous  devrions prendre modèle sur les Scandinaves qui ont constitué des fonds  d'aide bilatérale sur la santé qui interviennent dans de nombreux pays.  Ne peut-on imaginer que la France, réputée pour ses " french doctors ",  devienne, avec l'Europe, la promotrice d'un grand programme mondial de  la santé ? Nous pourrions relayer le programme de lutte contre le SIDA,  soutenir les pays qui veulent avoir la possibilité de s'équiper en  médicaments génériques, lancer, avec l'appui des groupes  pharmaceutiques, des programmes de recherche pour lutter contre des  maladies comme la malaria qui n'intéressent personne, lutter de façon  concertée contre la brevetabilité du génome humain. Non seulement parce  c'est une découverte scientifique de portée universelle, pas une  invention technique brevetable, non seulement par un souci élémentaire  de justice, mais aussi parce que la confiscation au profit de quelques  une d'une découverte est une attitude anti-scientifique : c'est en effet  le meilleur moyen d'aboutir à un appauvrissement de la recherche.

Le  champ des initiatives est vaste, encore faut-il que nous en ayons la  volonté. Il faut savoir que la différence d'espérance de vie entre les  pays peut globalement s'expliquer par trois facteurs. Le premier est la  misère, directement responsable de la mort d'êtres humains par la famine  ou le non-accès au soin. Le second consiste dans les conduites à risque  induites par l'inégalité elle-même : alcoolisme, drogue, maladies  psychosomatiques. Le troisième réside dans l'amélioration des moyens  médicaux. En 50 ans l'espérance de vie est passée de 44 ans à 80 ans  pour un parisien contre 40 à 44 ans pour un habitant du Burkina Faso. Un  progrès qui aboutit à l'augmentation des inégalités ne saurait être  qualifié entièrement de progrès. Encore une fois c'est de volonté  politique qu'il s'agit. Il y va de l'hospitalité de chaque homme  vis-à-vis de tout homme. Et finalement de notre dignité à tous. 

Génétique  et destin : le mot et le roman

Lorsqu'on évoque la  génétique et l'embryologie cellulaire, on éveille l'idée d'une  révolution extraordinaire, enthousiasmante et intimidante tout à la  fois. Mais il faut se garder de toute idéologie. L'interprétation du  tout génétique est tout aussi idéologique et erronée que celle du rien  génétique. Comme l'explique Axel Kahn, le programme génétique peut être  comparé à un mot (composé ici de quatre lettres), mais le mot ne donne  pas le sens de la phrase, ni la phrase celle du roman. De la même façon  un gène ne conditionne pas la totalité des propriétés biologiques d'une  cellule et encore moins d'un organisme. Autrement dit le programme  génétique ne peut en aucun cas être le programme d'un destin. Le  programme génome, tel qu'il a été élucidé dans les publications du 15  février 2001, doit être considéré comme un dictionnaire. Le dictionnaire  n'est pas l'œuvre littéraire mais il aide à la comprendre et à  l'étudier. L'opinion est extrêmement sensible à l'idée du tout  génétique. D'une part parce que l'idée que le destin est écrit quelque  part hors de nous est récurrente dans l'histoire multimillénaire de  l'humanité. D'autre part parce que l'idée du tout génétique est en  harmonie avec une certaine logique libérale (ou utilitariste)  anglo-saxonne qui fait une lecture réductrice de Darwin : la sélection  naturelle devient la sélection sociale expliquée ou excusée par les  gènes. La réalité du monde humain n'étant que le produit de la  compétition des gènes personne n'est responsable des désordres et des  inégalités qui s'étalent sous nos yeux.

Comme souvent la réalité est  plus modeste. La connaissance du programme génétique va permettre de  faire des progrès en médecine, mais pas forcément par le biais de la  thérapie génique au sens strict - l'intervention sur le génome lui-même -  qui en représentera très vraisemblablement une toute petite partie.  Mais puisque les gènes sont codants, la connaissance des anomalies  génétiques permettra de mieux isoler les anomalies de codage de  certaines protéines qui entrent dans le développement de diverses  maladies. La trisomie 21 par exemple ne dit rien sur l'existence ou  l'absence d'un " gène de l'intelligence ". Ce que l'on sait en revanche  c'est que l'anomalie génétique entraîne un déséquilibre du métabolisme  qui est lui-même responsable du déficit de l'idéation. Et l'on peut  imaginer - à condition que les troubles ne soient pas trop précoces et  irréversibles - un remède non génétique à la trisomie 21. Or beaucoup de  maladies sont dues à l'altération des protéines. Toutes ces maladies  seront désormais plus efficacement combattues.

Mais cela ne veut pas  dire qu'il n'y aura plus de maladies du tout ! L'idée d'un monde sans  maladies cancéreuses, sans maladies virales, sans maladies bactériennes,  sans maladies parasitaires est, pour des raisons théoriques, absolument  impossible. La susceptibilité à la maladie fait en effet  essentiellement partie de la réalité anthropologique de l'humanité.

Quant  à la médecine de prévention qui permet de prévoir la susceptibilité  génétique à certaines maladies, elle présente des avancées réelles dans  un certain nombre de cas mais aboutit aussi à des impasses médicales qui  posent en amont des questions éthiques : faut-il laisser se développer  des tests pour des maladies que l'on en sait pas soigner, quand aucun  bénéfice n'est à prévoir ? Or il y a là des enjeux économiques  considérables. Le marché des médicaments et des biotechnologies est  évalué à 400 milliards de dollars. Le seul test de susceptibilité au  cancer du sein représente un marché de près de 20 milliards de dollars !  Par ailleurs ce type de connaissance affectera immanquablement le  système des assurances, des prêts bancaires, sans parler de la sélection  à l'embauche. Le danger d'une sélection des personnes en fonction de  leur " carte d'identité génétique " est réel. 

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