synthèse de la session 2001 (3)

La  recherche sur l'embryon

La thérapie cellulaire ou  médecine  régénératrice, consiste à remplacer des cellules âgées,  déficientes ou  susceptibles de s'altérer facilement, par des cellules  jeunes,  pleinement fonctionnelles et pleinement tolérées par la  personne  soignée. En théorie ces cellules peuvent provenir de deux  sources : de  l'embryon ou des tissus différenciés.

Dans tous les  tissus  différenciés du corps il existe des cellules capables de  régénérer ces  tissus. Certaines peuvent aussi fabriquer d'autres tissus  que celui qui  les abrite. Ce sont les cellules souches adultes dites  pluripotentes.  Leur utilisation ne pose aucun problème éthique et  malgré de grandes  difficultés techniques, il y a là un réel espoir qui  devrait être  davantage soutenu. Les embryons, eux, développent des  cellules dites  cellules souches embryonnaires capables de développer la  totalité des  tissus de l'organisme adulte (cellules totipotentes). Ces  cellules, pour  pouvoir être tolérées par le patient doivent être  génétiquement et donc  immunologiquement identiques à celles du patient.  Pour les cellules  souches adultes il suffit de les prélever sur le  patient lui-même. Pour  les cellules embryonnaires, on voit là tout  l'intérêt théorique du  clonage thérapeutique qui consiste à obtenir, à  partir d'une duplication  embryonnaire de la personne, des cellules  souches embryonnaires  compatibles. D'un point de vue technique, il y a  encore beaucoup à faire  : on ne sait pas bien isoler les cellules  souches adultes ni les  cellules souches embryonnaires.
D'un point de  vue éthique  l'utilisation des cellules souches embryonnaires pose le  problème de  leur origine : pour pouvoir les fabriquer, il faut mettre  en route un  embryon et, par prélèvement des cellules souches, le  détruire. Or dès la  fécondation on est en présence d'un organisme qui,  déposé dans le  ventre d'une femme, va donner un enfant. On peut  subdiviser son  développement en plusieurs stades et proposer diverses  appellations :  pré-embryon, zygote, il n'empêche qu'un embryon est  incontestablement le  développement incertain d'une vie humaine. Quant à  dire qu'un embryon  cloné (à des fins thérapeutiques) n'est pas un être  humain, faire ainsi  une distinction essentielle entre clonage  thérapeutique licite parce que  n'engageant pas une vie et clonage  reproductif, cela pose plus de  problèmes que cela n'en résout : tous  les chercheurs savent en effet  pertinemment qu'une fois le clonage  humain réalisé on ne pourra empêcher  le clonage reproductif d'exister,  fut-ce à titre de transgression. Dans  ce cas pourra-t-on dénier à la  personne ainsi conçue le titre d'être  humain ? Ce serait pire que tout.

Le désir de savoir et la soif  d'expérimenter, sains en eux-mêmes,  éprouvent ici leur puissance sous  forme de vertige et sur fond de  transgression : en ayant la possibilité  de se porter aux limites de la  vie humaine, naissance et mort, en se  donnant les moyens de dissocier  la procréation non seulement de la  sexualité mais aussi de la  succession des générations, ils ont franchi  tous les seuils et nous  donnent à voir un tableau à proprement parler  délirant : naissance de  jumeaux à des années d'intervalle, dons  d'ovocytes entre sœurs  jumelles, ou amies, ou anonymes, insémination  post mortem, prélèvement  du matériel génétique sur un mort, ou sur un  fœtus non viable, contrat  de location d'utérus, grands-mères porteuses  de leurs enfants et petits  enfants confondus, enceintes du matériel  génétique de leur fils ou de  leurs filles, mères porteuses de deux  enfants issus de quatre  géniteurs, ou au contraire jumeaux portés par  des mères porteuses  différentes, sociétés spécialisées dans la  commercialisation d'embryons  humains, etc. Il y a là un déni des  fondements mêmes de  l'anthropologie qui fonde nos sociétés, une  régression archaïque,  quelque chose d'infantile au cœur de la technique  la plus pointue qui  évoque comme une perte d'identité dans le monde  occidental, un refus de  transmission, un défaut de représentation. En  tous cas une attaque à  la filiation et à tout ce qui évoque la limite.

Les  questions  posées dans la réalité par ces conjugaisons inédites  résonnent comme  des questions sorties tout droit de l'univers  mythologique : Un enfant  peut-il avoir jusqu'à cinq parents ? Peut-on  être né d'un père mort ?  Peut-on être le fils et le petit-fils d'une  même femme ? Les PMA  représentaient l'émancipation du sexuel, le  clonage, lui, pulvérise la  filiation. Et l'embryon reste comme une  question métaphysique sur  laquelle la science est muette, et à laquelle  la religion comme la  philosophie n'offre pas de " réponse ", au sens  trivial du terme. Le  statut de l'embryon, sur le plan philosophique, est  indécidable ; sur  le plan théologique, c'est un " non décidé ". La  théologie catholique  ne tranche pas, elle dit seulement : comment ne  serait-il pas déjà  humain celui qui le sera ? Sur le plan éthique, à  côté de l'argument  traditionnel qui consiste à respecter l'œuvre de  Dieu, il y a celui,  prudentiel, qui consiste, dans le doute, à  s'abstenir. L'embryon en  effet n'est pas seulement un ensemble de  cellules dont le statut serait  à définir. Il est aussi la première  matérialisation de l'alliance de  l'homme et de la femme. Il est une  figure d'identification liée au  passé et ouverte sur l'avenir. Par sa  position à l'intersection des  sexes et des générations il condense  toutes les différences. Il est une  figure d'altérité originaire et  radicale qui le fait échapper à toute  tentative de définition.

La  question n'est donc pas tant de savoir  si l'embryon est définissable et  comment, mais à quelle condition  éviter la déshumanisation que nous  présente ce tableau délirant. Ou,  positivement, qu'est-ce qui humanise  les relations qui telles celles de  la sexualité, de la génération et de  la médecine, engagent  profondément les corps ? D'abord la possibilité de  réciprocité entre  les personnes engagées, ce qui différencie la  sexualité du viol,  l'éducation du dressage et la médecine de l'art  vétérinaire. Ensuite  l'alliance qui se présente comme une réciprocité  différée, ce qui  permet à la dissymétrie initiale de s'effacer au profit  d'un don en  retour attendu comme une promesse. Ensuite encore la loi  qui structure  et balise la relation et porte en son centre cette maxime  proprement  médicale : " ne pas nuire ". Ensuite enfin le témoin garant  de cette  alliance qui se porte en tiers pour éviter la confrontation  duelle et  veiller au respect de la loi. Ce témoin est le corps social en  ses  institutions. Et pour finir l'espace symbolique dans lequel ces  relations se meuvent : l'alliance ne se réduit pas au corps à corps, si  heureux soit-il mais s'épanouit dans la parole échangée et donnée. Pour  un chrétien cette alliance est un signe de la relation de Dieu aux  hommes. A cette lumière, elle trouve sons sens plénier et sa  signification ultime que le Christ vient révéler par sa Pâque.

En  tous les domaines où guette une déshumanisation : réification de  l'embryon doublé d'une fragilité sociale, voire d'un déni d'existence,  enfermement de l'enfant dans le " projet parental ", désexualisation de  la génération menaçant l'altérité conjugale et générationnelle, il y a  lieu de poser des limites. Quatre instances sont ici requises : les  personnes, sur la base du jugement de leur conscience éclairée et  formée, les équipes médicales où les groupes de réflexion devraient se  multiplier et se renforcer à tous les niveaux, la loi et la  jurisprudence qui la suit (et ne la précède pas comme dans le cas du  tristement célèbre arrêt Perruche), les instances éducatives de tous  ordres et de toute nature. 

Mort digne : mort solidaire

A  l'autre bout de l'existence humaine, la mort apparaît de plus en plus  intolérable au fur et à mesure que la vie s'allonge et avec elle des  souffrances au long cours parfois insupportables. Pour cette population  en fin de vie qui se trouve déplacée, médicalisée et meurt à 75% en  institution, la question est globalement celle de l'accompagnement vers  la mort.

Pour les uns les traitements sont poursuivis au maximum de  leurs possibilités au risque d'un acharnement ou d'un excès  thérapeutique c'est-à-dire de la mise en œuvre de moyens  disproportionnés à l'état du malade et dont on sait qu'ils n'apporteront  pas de réel bénéfice. Cette définition claire théoriquement est  cependant difficile à mettre en œuvre.

Pour d'autres, il est décidé  de limiter ou de ne pas maintenir des traitements dont les effets  secondaires seraient supérieurs aux bénéfices escomptés. Cette décision  est normalement prise en concertation avec le malade ou avec ses  proches. Il ne s'agit pas de provoquer la mort mais d'y consentir. Il  n'y a donc pas lieu dans ce cas de parler d' " euthanasie passive "  puisque le code de déontologie médicale recommande d'éviter toute  obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique.  Plutôt que de légiférer sur l'euthanasie, il conviendrait de commencer  par inscrire non pas seulement dans le code de déontologie mais dans la  loi cette recommandation. Elle éviterait les confusions, permettrait de  porter la question de la mort au sein du débat public et de ne pas la  faire supporter par le seul corps médical en lien privé avec le malade  et la famille.

Parfois des soins sont interrompus pour précipiter  la  mort en raison d'impératifs économiques ou pour tenir compte de  l'épuisement des proches ou des soignants. Dans ce cas il est juste de  parler d'euthanasie passive. Même si ce n'est pas facile, il est  indispensable de distinguer clairement les motifs des actes posés.

Mais  il arrive aussi que ce genre de décision d'arrêt de traitement, quel  que soit son motif, ne soit négociée ni avec le malade (il en est  parfois physiquement incapable) ni non plus avec ses proches. Il est  pourtant essentiel de considérer le malade comme un acteur et non comme  un sujet condamné à la passivité. Il en va de même pour la famille.  Ceci  ne justifie pas néanmoins le désengagement de certains médecins  qui se  retranchent derrière l'avis du malade ou de la famille sans  tenir compte  de la vulnérabilité, de la souffrance et de la lassitude  des uns et des  autres.

Certains malades supplient les soignants de  leur donner la  mort ou de leur donner les moyens de se suicider. Des  soignants y  répondent au nom de leur compassion. Il s'agit là  d'euthanasie active.

Il  ne faudrait pas oublier cependant, en  dehors de quelque aide que ce  soit, les suicides des personnes âgées  dont le taux élevé devrait nous  préoccuper quant à notre capacité  d'hospitalité.

D'autres malades  bénéficient de soins palliatifs, à  l'hôpital ou à domicile. Ces soins,  indissociables d'un accompagnement,  visent le meilleur soulagement de la  souffrance. Ils comprennent  médication, soutien psychologique et social  du malade et de ses proches  et nécessitent un travail d'équipe. Même si  certains sédatifs  absolument nécessaires peuvent abréger la vie du  malade, le but  recherché n'est pas, comme dans le cas de l'euthanasie,  la mort, mais  le soulagement du malade. Pour que le débat éthique soit  correctement  posé, il est capital de bien faire la différence entre  euthanasie  active ou passive d'une part et soins palliatifs de l'autre  dont les  visées sont radicalement différentes.

L'approche de la mort  suscite  la plupart du temps peur et angoisse chez le malade. Il éprouve  le  sentiment d'une désintégration, d'un effondrement, d'une perte  imminente de soi. Cette inquiétude est alimentée et exacerbée par le  souvenir de deuils antérieurs parfois pénibles ou mal réglés. Mais la  mort concerne aussi l'entourage qui voit se dérouler sous ses yeux  l'irreprésentable de sa propre mort. Cette certitude impensable et  menaçante nous conduit souvent à fuir, à occulter ou à nier la mort.

Ou  alors il faudrait que la mort soit immédiate ou indolore. Un certain  discours excessif sur les soins palliatifs risque d'ailleurs de conduire  à occulter ce fait pénible mais réaliste : quelles qu'en soient les  circonstances, la mort reste toujours une épreuve.

A défaut de  vaincre la mort, certains décident de la maîtriser en l'anticipant par  leur volonté propre. Il y a là comme une volonté désespérée d'échapper à  la condition mortelle par la mort elle-même. Mais la demande  d'euthanasie n'est-elle pas en elle-même ambivalente du côté du malade  comme du côté de ses proches ? Comme le rappelle Freud lui-même si le  commandement " Tu ne tueras pas " est aussi impératif, c'est que " nous  descendons d'une lignée infiniment longue de meurtriers qui avaient  dans  le sang le plaisir-désir de meurtre, comme peut-être encore  nous-mêmes.  " Comment est-il possible d'envisager sereinement  l'euthanasie alors  que nos motivations sont aussi ambigues et  profondément enfouies en nous  ? Aucun texte de loi ne peut nous  exonérer de cette ambivalence  fondamentale.

La communication avec  le malade en fin de vie s'avère  souvent difficile. Le silence est une  épreuve pour l'entourage. Pire  encore si le malade a perdu conscience  et entre dans un coma prolongé.  Il faut alors soutenir que la personne  humaine ne se réduit pas à ses  capacités mais qu'elle s'inscrit dans  une histoire et un réseau  relationnel. Dans tous les cas il s'agit,  même si c'est extrêmement  douloureux, de ne pas réduire la personne à  ce que l'on voit d'elle. Et  si la communication est possible elle n'est  pas aisée non plus,  notamment lorsque le malade souhaite évoquer sa  mort. Sa parole réveille  notre propre inquiétude. Et lorsque le malade  évite de parler de sa  mort, nous avons à respecter douloureusement son  silence et à entrer  plutôt dans le langage symbolique par lequel il  évoque l'avant et  l'après, la mort et l'affection, le passager et le  durable.

L'attente  de la mort est psychiquement très éprouvante.  Pour le malade il s'agit  d'affronter le " travail du trépas " au cours  duquel les investissements  psychologiques évoluent, pour l'entourage il  faut faire un " travail de  pré-deuil ", travail délicat car le malade  est toujours là et le vrai  travail de deuil ne peut commencer qu'après  sa mort. Mais il faut  surtout souligner le travail de deuil des  soignants. Pour éviter l'usure  devant la maladie et la mort, il faut  notamment multiplier les groupes  de parole.

La question de  l'accompagnement des mourants est celle de  la réciprocité : comment  établir une relation de réciprocité dans un  contexte d'asymétrie ? La  sollicitude nous permet de faire l'expérience  que ce que donne celui  qui souffre ne procède pas de sa puissance mais  de sa faiblesse. 

Indispensable  politique

La seconde réponse,  plus rare,  consiste, soit à tout interdire, ce qui est un peu le cas de  l'Allemagne encore hantée par le souvenir de l'époque nazie, soit, ce  qui revient à peu près au même, à demander un moratoire. Cette position  d'arrêt total ou momentané si elle peut se justifier au niveau  individuel n'est pas indéfiniment tenable au niveau collectif.

La  troisième réponse consiste à tenter d'organiser et d'encadrer. En France  ce sont les médecins qui, les premiers, ont alerté le pouvoir  politique. Face à la pression de demandes consuméristes ils se sont  demandé jusqu'où ils pouvaient aller dans la réponse à la demande. Ils  l'on fait au début sans grand succès car il faut un temps assez long  pour que les questions posées par les avancées scientifiques viennent à  la connaissance du public et entrent alors dans les préoccupations des  politiques.

Mais comment légiférer ? Le législateur se trouve face à  trois difficultés : primo comment trouver l'équilibre entre le refus  de  l'ordre moral et le recours aux valeurs morales, secundo comment  faire  la bonne distinction entre le légal et le moral puisque les deux  notions  sont différentes mais poreuses, tertio comment trouver le moins  mauvais  équilibre entre le respect de la personne et celui de la  collectivité.  L'exemple des greffes d'organes en est un bon exemple :  puisque les  organes se trouvent chez les morts, on a dû tout d'abord  définir la mort  comme " mort cérébrale ". On a dû ensuite inverser la  notion de  consentement au profit de la collectivité : si quelqu'un ne  s'est pas  formellement opposé au prélèvement de ses organes il est  présumé  consentant. Cette décision, qui se fonde sur une réelle  expertise, est  néanmoins une décision totalement politique, non  médicale.

Dans le  cas de l'assistance médicale à la procréation, il  s'agit de répondre à  de multiples questions : Quelle est la valeur de  l'enfant ? La vie  est-elle un droit ? Est-elle un dû ? s'en tenir au  seul projet parental  risque de faire entrer l'enfant dans la catégorie  des choses que l'on  acquiert. Or personne ne peut prétendre avoir droit  à quelqu'un. Par  ailleurs les techniques actuellement employées  conduisent à la  congélation d'embryons dits " surnuméraires ". Mais  lorsque l'on voit  les conséquences de cette pratique attentiste  -notamment le nombre  impressionnant d'embryons congelés - on perçoit  qu'il s'agit là d'un  acte grave qui mériterait une réflexion poussée.  Avant de réfléchir à  l'avenir de ces embryons, il faudrait en effet  statuer en amont sur  cette pratique même. Mais pour ceux qui sont là,  en attente hors de tout  projet parental, toute la question est de  savoir s'il est préférable de  les laisser en l'état, s'il faut  consentir à leur utilisation à des  fins de recherches ou s'il faut les  laisser accéder à la fin naturelle  de toute vie humaine : la mort. Il  faut être attentif à cette objection  du magistère catholique qui  consiste à dire que toute conservation  d'embryons congelés au-delà d'un  projet parental s'apparente à une forme  d'acharnement thérapeutique et  que la recherche sur les embryons  surnuméraires, même strictement  encadrée, ouvrirait la voie à la  banalisation du clonage thérapeutique.  Comme le rappelle en effet avec  force Jean-Paul II " toute recherche  thérapeutique doit avoir comme but  l'être même sur lequel elle se  réalise. "

Quant à la question du  clonage thérapeutique et celle du  clonage reproductif qui, d'une  certaine façon lui est liée, il est  clair qu'il faut refuser  l'utilisation du clonage embryonnaire car  celui-ci transformerait  inévitablement l'embryon en matière première de  nos recherches, de nos  industries, de nos désirs d'acquisition, voire  de notre pulsion  l'immortalité.

La problématique de l'enfant objet  se trouve  renforcée par l'apparition du diagnostic prénatal et  pré-implantatoire.  En l'absence de thérapeutique un tel diagnostic  conduit la plupart du  temps à une IMG. La dérive eugéniste est bien  présente, même si tout le  monde s'en défend. Le diagnostic devient  prescription de fait, le choix  de la vie devient choix à contre-courant  : la personne handicapée  comprend qu'elle n'a plus sa place dans une  société marquée par la  généralisation de ces pratiques.

Mais  comment passer du cadre  national au cadre international ? Au préalable  il importe de ne pas se  laisser impressionner par l'argument très  souvent employé du " retard "  pris par nos chercheurs face à ceux  d'autres pays moins regardants.  C'est l'argument conduisant au " moins  disant éthique " qu'il faut  absolument refuser, tout comme on refuse  assez naturellement l'argument  du " moins disant fiscal " utilisé pour  attirer des capitaux "  défiscalisés " ou du " moins disant bancaire "  utilisé pour capter des  capitaux " décriminalisés ". Néanmoins il est  vrai que l'absence de  règles internationales ne peut durer. Ce qu'il  convient de faire - après  avoir commencé par encourager vigoureusement  la recherche dans le  domaine des cellules-souches adultes - c'est de  légiférer au plan  national pour traduire nos convictions, notre culture  et nos  préoccupations éthiques. " Il revient au législateur nous dit  le  Saint-Père, de proposer les règles juridiques qui protègeront les  personne de tous les éventuels arbitraires qui constituent en quelque  sorte des négations de l'être humain, de sa dignité et de ses droits  fondamentaux. ". Ainsi pourrons-nous être présents présentes dans le  débat européen ; ensuite ce sera à l'Europe de peser dans le débat  international mais finalement ce doit être l'Onu qui doit se saisir de  ces problèmes et se doter non seulement d'un texte mais aussi d'un  tribunal ayant une compétence universelle sur ces questions.