Le Conseil des Semaines Sociales de France a demandé à l'un de ses membres, qui a contribué à la préparation de cette session, d'en faire une analyse et de décrire les perspectives que l'on peut en tirer.
Ce texte a été soumis au Conseil des Semaines sociales qui en a approuvé le contenu.

Médecine : les attentes

Les résultats des enquêtes réalisées pour cette session le montrent bien : malgré sa spécificité, la santé suit les évolutions des représentations sociales dominantes : recherche de l'immédiateté, de l'efficacité, attente forte vis-à-vis de la science, montée de l'individualisme, levée des interdits avec des points de résistance fragiles.

L'homme moderne est avant tout pressé : le système de santé doit le prendre en charge - il y a droit - et le guérir sans délai. Même si l'amélioration de la médecine néonatale, l'allongement de la durée de la vie et une meilleure prévention conduisent inévitablement à une certaine augmentations des maladies chroniques, voire du handicap, il demande paradoxalement à " naître et mourir en bonne santé ", c'est-à-dire indépendant, autonome et libre de ses choix. La maladie qui le rend vulnérable doit être éliminée au plus vite. La vie en effet doit se mener " au top " du début à la fin. La représentation idéale de la mort est désormais celle de la mort subite, rapide, quasi indolore. La souffrance n'est plus tolérée. Son éradication est un impératif. Mieux : un devoir. Et si le discours vis-à-vis de l'accueil des handicapés reste politiquement correct, l'IMG apparaît comme moralement supérieur à l'IVG. L'IVG est en effet perçu comme une défaillance de la vigilance, alors que l'IMG est un moyen de " remédier aux erreurs de la nature ".

Pour répondre à ces demandes contradictoires de prise en charge globale et de réparation technicienne, le système de santé se répartit le travail : Il y a tout d'abord le généraliste, dont la fonction est de réconforter (rôle psychologique) et d'aiguiller (vers le spécialiste). Son prestige décroît en fonction de son rôle d'écoute, de compassion et de conseil. Mal rémunéré, il prescrit trop, voit trop de patients, tout ceci au risque de " passer à côté du bon diagnostic ". Vient ensuite, à l'opposé, le spécialiste, cher, compétent, (la médecine technicienne, c'est lui) mais glaçant. Enfin, dans le milieu hospitalier, une place toute particulière est faite au personnel soignant. Supposé " connaître les gestes qui réconfortent ", il n'est jamais coupable : c'est " le système ", mal géré, bureaucratique, qui est responsable. Le malade prend désormais peu à peu sa place dans cet ensemble, mais de façon ambiguë : à la fois comme partenaire, mais aussi comme client d'un service : il a des droits et le fait sentir. L'accès au dossier médical, quoi que l'on puisse penser par ailleurs de cette disposition, apparaît comme une des illustrations de cette place nouvelle du patient et de son ambiguïté.

Ce système de santé - qui glisse vers une médecine de réparation et de prestation de service - plaît globalement aux Français. Il assure une bonne répartition des soins et permet le libre choix du médecin tout en restant globalement efficace. Tant pis s'il coûte cher : il est le prix à payer pour une prise en charge jugée personnellement et socialement équilibrée. S'il y a des améliorations à apporter, c'est sur l'accession aux médicaments génériques, et au lien entre médecine de ville et médecine hospitalière.

Les progrès médicaux accomplis en quelques décennies impressionnent, d'où des attentes considérables vis-à-vis de la génétique investie d'un pouvoir quasi magique. Mais si la génétique fascine, elle fait peur, et cette peur porte un nom : le clonage. Remédier aux " défaillances de la nature " d'accord, mais briser l'altérité constitutive de l'humain pour sa reproduction : différence des sexes et respect des générations, non. Autant le refus du clonage reproductif est franc, autant le clonage thérapeutique ne renvoie pas à une notion claire. Pourtant l'inquiétude est réelle : si l'un est admis, pense-t-on, l'autre se fera. A l'inverse les techniques de procréation médicalement assistées sont plébiscitées car elles sont vues comme le point d'aboutissement d'un désir " contrarié par la nature " : le " projet parental ". La valorisation du couple et de la " nature " fait le partage des techniques et des pratiques admises (PMA, DPI, IMG) et de celles qui sont rejetées : demande d'une femme seule, demande homosexuelle, insémination post-mortem. L'enfant n'est pris en compte que comme " projet " et en ce sens il doit répondre aux attentes : la perfection est requise, l'eugénisme est bien présent même si personne ne s'y déclare en théorie favorable.

L'embryon n'existe qu'en fonction d'un " projet ". Aussi la recherche sur les embryons surnuméraires apparaît-elle à certains comme légitime. Tous redoutent néanmoins une instrumentalisation voire une commercialisation de l'embryon. Si l'on pousse plus avant les questions sur le statut de l'embryon, il apparaît nettement que le " seuil " est visuel : c'est à partir du moment où l'imagerie médicale donne à voir un enfant à naître que les personnes fixent intuitivement le seuil du tolérable. D'où la difficulté pour l'opinion d'accepter l'allongement récent (12 semaines) du seuil de l'IVG.

Sur l'euthanasie, l'opinion publique a récemment bougé : pour beaucoup, il s'agit désormais d'une liberté individuelle, d'un " droit à la mort ". En réalité on sent sur toutes les questions relatives à la mort une grande ignorance et un grand malaise. Souvent assimilés à l'acharnement thérapeutique les soins palliatifs sont peu ou mal connus : la dimension d'accompagnement qui est la leur est globalement incomprise parce qu'elle n'entre pas dans le schéma de la médecine technicienne.

Ceux qui perçoivent le mieux les dérives actuelles ou potentielles inhérentes au système sont les professionnels. Les comités d'éthique et le législateur doivent se charger de la régulation nécessaire. Mais sur quelles valeurs s'appuyer ? Des différents groupes une réponse émerge, floue, intuitive, mais prégnante : la " Nature ". Ce qui répare les erreurs de la nature est à encourager, ce qui transgresse ses règles est à bannir. Cette idée simple, rousseauiste, permet de renouer avec une transcendance en panne de référent. Elle permet de penser le " droit des générations futures ", mais montre vite ses limites : avec elle les xénogreffes seraient à bannir. En réalité le concept serait à creuser car derrière le refus du clonage, par exemple, autre chose se dit : le refus d'un ordre non pas " contraire à la Nature " mais bien plutôt inhumain.

Et le reste du monde ? Son absence dans les attentes montre bien que nous sommes dans des problèmes de pays riche, ethno-centré et inégalitaire. Les chrétiens se détachent ici en manifestant à ce sujet un réel souci. D'une façon globale ce glissement vers un pragmatisme et un utilitarisme très individualiste et libéral s'accompagne d'une sous-information assez générale. Les chrétiens ont une place à tenir dans ces questions et leur mobilisation sur les valeurs évangéliques doit s'accompagner d'une information à la hauteur des enjeux. 

Le corps évacué

La médecine technicienne contemporaine, si elle fait reculer les frontières de la mort, aboutit à une dissociation du corps-sujet et du corps-objet qui est source de confusions et d'angoisse. La médecine, de plus en plus désincarnée, de plus en plus technique, de plus en plus prévisionnelle, voire divinatoire, va jusqu'à oublier la plainte du patient. Le corps souffrant, irréductible par nature à l'objectivable est évacué et externalisé par la science et la technique au profit d'un corps représenté, reconstruit par le biais des techniques d'investigation et d'exploration.

Le patient lui-même adopte cette représentation et son langage. Si bien que l'acte médical en vient à changer de nature et à devenir une succession d'investigations, parfois utiles mais bien souvent dénuées de tout intérêt. Comme si seule la vérité instrumentale pouvait rassurer. La confusion s'installe alors entre une médecine de dépistage et une médecine d'imagerie technicienne. Patient et médecin se renforçant de façon systémique, on finit par avoir sans cesse besoin d'une preuve objective du bon fonctionnement du corps. Mais cette preuve n'a rien à voir avec la bonne santé.

Dans la même logique, on aboutit à cette illusion que c'est la médecine qui crée la santé. Avoir ou acquérir la santé est devenu un objectif dont la médecine se fait complice, être en bonne santé et le demeurer, respecter son corps, apparaissent comme des conceptions certes utiles mais un peu désuètes face à une médecine qui, par sélection génétique ou par médication, serait censée adapter nos corps aux exigences des conditions de vie actuelles.
Pourtant la souffrance reste toujours présente. Mais plus la médecine externalise le corps plus elle se rend inaccessible à la plainte singulière. Et plus le patient adhère à cette vision prométhéenne de l'existence et du soin, moins la souffrance est supportable, non pas seulement physiquement mais ontologiquement.

Cette double illusion d'une " preuve technique " de la bonne santé et d'une médecine capable de créer la santé liée à une plainte réelle mais déniée alimente la progression d'une vision juridique de protection du patient vis-à-vis de la médecine censée faire la preuve, par l'image et la performance, de sa pertinence et de sa justesse. D'où l'exigence, légitime par ailleurs, de la communication des pièces. Le paternalisme médical qui s'appropriait la subjectivité du malade laisse la place à une relation illusoirement égalitaire où le patient a le droit pour lui. Or le problème de la communication des pièces présente un danger majeur : celui d'évacuer du champ de la relation médicale ce qui en constitue le cœur et le moteur : la confiance, qui forme le socle de la relation thérapeutique et permet de prendre en compte la plainte. D'où le désarroi d'un grand nombre de médecins face à cette montée qu'ils ont pour une part contribuée à créer et dont ils perçoivent la puissance destructrice, non de leur métier et de ses prérogatives, mais de la relation médicale elle-même.

C'est ici que le manque d'information se fait le plus cruellement sentir. Il s'agit non seulement d'éviter les illusions dénoncées plus haut, mais aussi de faire en sorte que l'inégalité du malade et du médecin s'atténue, rendant ainsi chacun capable d'un vrai dialogue. Il s'agit aussi de permettre au médecin de trouver une place nouvelle, celle de médiateur capable non seulement de donner toutes les informations, toutes les pièces du dossier, au malade, mais aussi de les rendre assimilables sans déposséder la personne de ses angoisses par un paternalisme dépassé. Le dossier pourrait ainsi faciliter la relation entre la médecine et ceux qui souffrent.

Dans cette perspective deux dispositions apparaissent hautement souhaitables : d'une part une réelle formation du public à la médecine, à sa véritable nature, ses limites, son fonctionnement, d'autre part une formation beaucoup plus poussée du médecin au cours de ses études dans le domaine de la relation. Cela peut se faire par une meilleure formation en sciences humaines mais celle-ci resterait totalement insuffisante si n'y était pas associée une formation sur le terrain qui peut se faire par une réflexion en profondeur après le premier stage d'externe et une extension et une amélioration du tutorat des étudiants en médecine.