Dimanche, troisième et dernière journée de cette 76ème Semaine Sociale. A neuf heures, tous les semainiers étaient conviés à participer à la célébration eucharistique, présidée par Mgr Philippe Barbarin, évêque de Moulins et président du Comité épiscopal pour la santé, et concélébrée par de nombreux prêtres, de différentes familles religieuses. Pendant son homélie, que nous espérons pouvoir mettre à disposition sur ce site le plus rapidement possible, Mgr Barabarin a voulu rapprocher les textes du jour, et nous pensons particulièrement à l'évangile du " bon larron ", du thème de notre session " Que ferons-nous de l'homme ? " pour nous inciter à faire de nos frères, et surtout des plus vulnérables, des hommes dans leur entière dignité en suivant le chemin du Christ.

Après une courte pause, le temps de retransformer le " chœur " de notre chapelle provisoire en scène propice aux débats, Marie-Sylvie Richard, responsable d'une unité mobile de soins palliatifs, est venue nous apporter son témoignage fort, son expérience et sa réflexion sur le thème : Face à la souffrance et à la mort. Sans nous substituer à chacun des participants, nous ne pouvons que constater combien l'émotion était grande dans cette assemblée, nombreuse et silencieuse, attentive à un discours plein de vie et de sensibilité, mais aussi de compétence et de savoir à transmettre, sur la douleur, la fin de la vie, les malades qu'on ne peut pas guérir, leur entourage et leurs soignants.

Marie-Sylvie Richard a souhaité commencer son exposé par un état des lieux de la médecine face à la mort. On constate aujourd'hui un déplacement de la mort du domicile vers l'institution, ainsi qu'une forte médicalisation de la fin de la vie, avec des attitudes diverses à ce moment là de l'histoire du malade : course folle au traitement, refus du traitement par le malade ou la famille, mort en cours de traitement, maintien en vie sans espoir d'amélioration, ou enfin accompagnement par des soins palliatifs ; mais aussi aide au suicide, euthanasie non demandée par le malade, suicide des malades chez eux ; enfin, certains on la " chance " de pouvoir mourir tranquillement, entourés, dans la paix.
A cette arrivée de la fin de vie, il existe plusieurs types de réactions : l'excès thérapeutique, souvent difficile à évaluer ; les soins palliatifs, de plus en plus reconnus même s'il est encore des réticences ; l'euthanasie, prônée comme le refus de la déchéance, le choix de décider de sa mort en toute autonomie. Cela signifierait-il que l'interdit du meurtre serait remis en cause ?
Même effectuée par compassion, l'euthanasie vise à provoquer la mort, alors que les soins palliatifs, parfois accompagnés de sédation, visent à soulager les malades pour qu'ils vivent au mieux le temps qu'il leur reste. Comme l'interruption de traitements, ils sont donc un consentement à l'arrivée d'une mort inéluctable.
Légiférer sur l'euthanasie constituerait une dérive grave : décider que la vie de tel malade n'est plus humaine et l'interrompre. En réponse, Marie-Sylvie Richard préfère considérer qu'il est essentiel pour un soignant de toujours se questionner sur ses actes et de maintenir ainsi une éthique du soin.
Elle nous décrit alors les trois types d'expérience vécues tant par le malade, que son entourage et les soignants, même si c'est de manière diverse : la confrontation avec la souffrance et la mort d'abord, avec l'angoisse face au mystère de la mort, le danger de la perte d'amour, le désir de se montrer plus fort que la mort en la choisissant, désir ambivalent de mourir pour ne plus souffrir mais en même temps volonté de vivre au delà de cette souffrance. Le travail ensuite, avec le travail du trépas, psychologique et spirituel, la redéfinition des relations avec les proches, la question de l'avenir du malade ; le travail du pré-deuil pour les proches, révoltés, tristes voire épuisés ; le travail des soignants qui ont besoin de se ressourcer personnellement. La quête de la relation enfin, car le visage d'autrui souffrant nous interpelle et nous somme de décider entre l'aimer et le détruire ; se pose à ce moment la question du sens de la vie, lorsque tout est ébranlé, seule demeure la qualité des liens tissés.
En conclusion, Marie-Sylvie Richard nous dit que, si nous le voulons bien, dans la relation avec le malade, nous faisons l'expérience de notre communauté humaine, avec sa finitude et ses souffrances, mais aussi sa véritable richesse. Le recours à l'euthanasie est une faillite de la solidarité et de la compassion humaine. Elle nous interroge : l'homme ne peut-il être plus inventif ?
Aux questions, nombreuses et diverses, qui ont suivi cet exposé et que nous ne pouvons pas reprendre ici, se sont mêlés des témoignages individuels et anonymes de souffrance extrêmement touchants, mais aussi de nombreux messages de " merci " pour la parole de vie donnée par Marie-Sylvie Richard.

Le dernier conférencier de cette session, dimanche après midi, a été Jean-François Mattei. Il a pu nous apporter son point de vue de médecin, chercheur, professeur, élu local et national, membre du Conseil de l'Europe (et nous en oublions sûrement !), sur le Citoyen, la Bioéthique et la Loi. Son intervention a suscité les applaudissements nourris de toute l'assistance, ainsi que de nombreuses questions.

Il a commencé par nous faire part de son enthousiasme pour la période que nous vivons, période de changement de civilisation et d'appel à l'engagement de chacun, à l'heure où le vingtième siècle a laissé l'homme dépouillé des valeurs qui l'avaient animé depuis des siècles et également des valeurs portées par des idéologies nouvelles déchues. Cette période charnière a besoin de notre conscience éthique pour faire face aux nouveaux choix qui se posent à nous ; éthique personnelle, éthique de conviction d'abord, mais qui doit ensuite devenir une éthique de responsabilité collective, pour que chacun fasse en sorte que son action permette toujours le maintien d'une vie authentique sur terre.
Les questions suivantes se posent à nous : la vie a-t-elle un sens ? la mort est-elle une fin ou un passage ? la qualité d'un homme dépend-elle de la qualité de ses gènes ? quel est le lien entre déterminisme et liberté ?
Pour répondre à ces questions, trois attitudes sont possibles : ne rien faire et ne pas se prononcer, donc laisser tout faire ; arrêter la recherche car les questions éthiques qu'elle engendre sont trop lourdes, mais est-il dans l'ordre de l'humain de renoncer à sa quête de connaissance ? ; enfin, tenter d'organiser et d'encadrer cette évolution des connaissances et de la recherche. C'est bien entendu à cette troisième réponse que nous exhorte Jean-François Mattei, même si le chemin est difficile, dans un contexte actuel où le médecin est de plus en plus considéré comme un prestataire de services avec obligation de résultat, où l'opinion publique se comporte en consommatrice de techniques médicales. Il est nécessaire d'avancer, citoyens et leurs élus, médecins, pour trouver des règles ensemble.
Dans cette volonté d'encadrer les progrès des techniques et pratiques médicales, Jean-François Mattei présente trois enjeux difficiles auxquels il faut répondre. Le premier est la place de la morale, la nécessité de réintroduire dans le débat public des valeurs morales, dans un équilibre difficile à trouver. Le deuxième est la confrontation du légal et du moral, car il n'y a pas parfaite superposition entre ces deux dimensions. Le troisième enjeu est la tension entre le respect de l'individu et le bien de la collectivité.
Concernant l'évolution de la législation sur la bioéthique, il convient de se rappeler que, en dix ans, ce sujet sur lequel les parlementaires refusaient de se pencher par méconnaissance, est devenu éminemment politique. Ce n'est pas au médecin de répondre seul aux questions éthiques posées par l'avancée des techniques : organiser l'expérimentation humaine en respectant la liberté de chacun ; réglementer le don d'organe en vue d'une transplantation ; définir les limites et le cadre du recours à la procréation médicale assistée, au diagnostic prénatal, tout ceci est du ressort du législateur et donc du citoyen. Lorsque le législateur ne se prononce pas et qu'il y a un vide juridique, la plus haute instance de la justice en France vient annoncer que dans certains cas la mort peut être préférable à la vie.
Il y a une grande nécessité de débat, au plan national d'abord, entre les institutions, les comités consultatifs, les associations, les religions, les forums citoyens, etc. ; au plan européen ensuite, qui apporte davantage de complexité en raison des différences culturelles d'un pays à l'autre ; au plan mondial ensuite. Réussir à encadrer la médecine au plan mondial est un défi immense mais indispensable ; y répondre requiert de tous une grande tolérance, chacun devant aussi rester fidèle à ses convictions, savoir dans quel cas il est acceptable de transgresser l'interdit.
En conclusion, nous dit Jean-François Mattei, ce qui fait l'humanité de l'homme n'est pas dans sa matérialité. Il y a en tout homme quelque chose qui le dépasse (âme, esprit ou raison), et qui a une valeur sacrée.
Son exposé a donné lieu à des questions encore une fois nombreuses, souvent précises, posées tant au médecin, qu'au législateur et à l'homme. Bien sûr toutes les questions des participants n'ont pu trouver de réponse définitive, mais c'est bien le propre d'une session comme celle-ci de pouvoir les poser, y réfléchir, et aider chacun à construire ses convictions, en conscience, afin d'être capable d'agir dans le monde.

La dernière conférence terminée, Michel Camdessus est remonté à la tribune pour nous livrer ses conclusions, et nous donner rendez-vous l'année prochaine, pour la 77ème Semaine Sociale, sur le thème Violence et Société.