Avant de relater certains des nombreux moments clés de ce samedi, il nous semble important de souligner que cette journée est pour les Semaines Sociales de France celle d'un record de participation.

Plus de 1800 inscrits, sans compter les personnes venues s'inscrire directement sur place estimées à 200, c'était un véritable défi à relever, tant pour les organisateurs que pour l'équipe du PACI, qui a déployé des trésors d'ingéniosité pour que tous puissent profiter dans les meilleures conditions possibles des différents exposés et débats : ouverture de deux nouvelles salles avec retransmission vidéo sur grand écran, et installation d'enceintes et d'écran de télévision de le hall d'accueil. Cette dernière trouvaille a d'ailleurs permis pour la première fois aux bénévoles restés dans le hall pour assurer l'accueil, de profiter de l'ensemble des interventions qui se déroulaient dans la grande salle.

Le premier intervenant de ce samedi matin était le Professeur Didier Sicard, venu nous parler du Patient et du Médecin. La société d'aujourd'hui nourrit à la fois des rêves d'utopie (allongement de la durée de la vie, éradication potentielle des maladies) et de grandes peurs (la mort, la pollution, les maladies, en reprochant à la médecine son opacité et son manque d'information). Regardant les avancées technologiques considérables, on constate que la médecine du corps devient moléculaire, technique. Parallèlement, l'abîme entre le progrès et la plainte humaine s'accroît.

A l'interface de ces deux situations se trouve la rencontre entre un être souffrant et un être soignant. Le corps souffrant s'exprime, parle, expose ses sensations et douleurs en des termes difficilement intelligibles par les paramètres techniques de la médecine (je suis fatigué, j'ai mal au ventre, je ne dors pas). En même temps, ou par voie de conséquence, pour se faire entendre de la technique médicale, le patient va exprimer son corps en des termes éclatés, se faire piéger dans le langage technique propre à la science (mon scanner, mon électro, etc.).
On observe dès lors un transfert de la relation médicale sur la machine et sur les images au détriment de l'écoute. Cet abus de la technique est paradoxalement sollicité tant par le malade que par le médecin.
Petit à petit, la médecine s'est installée au cœur de nos préoccupations comme une fin en soi, et non comme un moyen de contribuer à la vie. Or Didier Sicard tient à nous alerter : la médecine doit rester seulement un recours et non se trouver au centre de la vie. Ici nous guettent deux dangers : faire du corps, souffrant ou non, un simple dossier médical, succession de diagnostics désunis, peu intelligible pour la personne, ou, à l'inverse, se laisser piéger par une médecine paternaliste s'appropriant totalement la subjectivité de la personne.
Il est primordial que le malade puisse garder confiance dans les processus décisionnels qui le concernent ; pour cela, le premier devoir du soignant est l'écoute, ce qui ne s'apprend sur les bancs d'aucune faculté ! Le médecin et le patient doivent savoir solliciter avec discernement la machine, au service de l'homme, sans qu'elle se substitue à la rencontre.
A la question " que ferons nous de nous-mêmes ? ", Didier Sicard répond par une confiance en l'aventure humaine : seuls nous ne sommes rien, mais reliés à Dieu dans le regard de l'autre, nous pouvons tout.

En deuxième moitié de matinée, Françoise Le Corre nous a permis d'aborder la question de l'homme, du corps et de sa dignité, avec une approche cette fois philosophique. Sans vouloir reprendre l'intégralité de l'exposé et du raisonnement autour du quel il s'est articulé, qui mériteraient plus qu'un résumé écrit " à chaud ", nous souhaitons vous faire partager quelques éléments clés de son intervention.

D'abord, ce corps en apparence si simple car proche, tangible, visible, délimité, recèle en réalité une grande complexité, celle du sujet, dans son intégrité qui va au delà de ce corps matériel et dans sa totale singularité. En même temps, ce sujet a besoin de l'autre, d'un autre humain, pour pouvoir exister.
Ensuite, le mot dignité, si présent dans le langage d'aujourd'hui, recèle un risque : celui de confondre dignité et bien-être ou bonne santé. Un corps digne serait un corps qui va bien, car celui qui va bien, a si vite et tellement facilement tendance à considérer ce bien être comme une norme, voire une norme d'évaluation de la dignité. Françoise Le Corre tient à nous rappeler que cette vie que nous portons en nous, nous ne l'avons pas créée de toute pièce : si nous le croyons, nous nous faisons illusion.
La défaillance du corps fait en effet partie intégrante de la vie, est même un signe du vivant : défaillance quand je ne vais pas bien, défaillance aussi quand je dors et que j'abandonne ma puissance. La fragilité est ainsi constitutive du sujet, et chacun a besoin de la bienveillance de l'autre, de la société, pour vivre. Vivre, c'est aussi accepter cette vulnérabilité, endogène et exogène.
En même temps, la maladie et la douleur entraînent une éclipse presque totale du sujet. Cette éclipse se traduit par une dissociation : un fossé se creuse, de plus en plus, entre les bien portants et les malades. Elle se traduit aussi par un corps qui subit des intrusions, aussi bien physiques (chirurgie) que psychiques (décisions à prendre). Elle se traduit enfin par un déracinement de la famille, du travail, et une impression de démembrement du corps en de multiples organes.
Face à la maladie extrême, la dignité deviendrait tenter de s'en remettre aux autres, et c'est là qu'interviennent les soins palliatifs. Mais que faire dans cet accompagnement, quel type de présence offrir ?
Enfin, Françoise Le Corre insiste : la dignité ne tient pas à la qualité intrinsèque du sujet, elle est proprement un bien commun de l'humanité, ce que nous sommes entre nous quand nous sommes les gardiens des uns des autres. Elle conclut son intervention en citant un extrait de psaume : "Je n'étais qu'une ébauche et tes yeux m'ont vu" : nous n'existons que dans le regard des autres.

Cette matinée a permis d'aborder, sous deux angles très différents, la dignité de l'homme, et particulièrement la dignité de l'homme souffrant et malade. Nous vous invitons à lire avec attention, quand ils seront disponibles, les textes de ces deux conférences : de nombreux points les rapprochent, et il est réconfortant d'entendre le médecin et le philosophe se tourner avec tant d'humanité vers le malade qui souffre.

C'est Axel Kahn qui a ouvert l'après-midi. Usant de ses grands talents d'orateur, il nous a parlé avec enthousiasme de génétique et société : "Et l'homme dans tout ça ?" autour de deux disciplines qu'il s'est attaché à rendre compréhensibles à une assemblée pas toujours experte : la génétique et l'embryologie, et à nous faire prendre la mesure des enjeux pour l'homme et l'humanité.

La découverte du génome engendre de nombreux espoirs et de grandes utopies. Axel Kahn a insisté pour relativiser le poids de la génétique dans la destinée de chaque être humain : le destin dépend de la rencontre entre des êtres génétiquement déterminés et un environnement extérieur au sens large. A titre pédagogique, il a comparé le génome à un dictionnaire : très utile mais totalement insuffisant pour comprendre une œuvre littéraire ! La génétique va permettre de faire des progrès considérables en médecine, de soigner de nombreuses maladies même si elles n'ont pas d'origine génétique. En revanche, il est utopique et démagogique de prétendre et même d'imaginer que la génétique va éradiquer les maladies de l'existence humaine. La médecine ne joue d'ailleurs qu'un rôle partiel dans l'amélioration de la santé, il faut avant tout une réelle volonté politique, notamment pour réduire les inégalités face à la maladie. Enfin, la génétique offre également l'espérance d'une médecine prédictive, d'anticiper l'apparition de certaines maladies et éventuellement d'en guérir certaines, mais savoir anticiper ne signifie pas toujours pouvoir supprimer la pathologie.
Axel Kahn a voulu alerter l'audience sur les risques très élevés d'une exploitation à des fins utilitaristes de la connaissance du patrimoine génétique : pour souscrire une assurance, un prêt, trouver un travail, etc. Il y aura une différenciation de la liberté en fonction des gènes. Pour conclure sur les découvertes en matière de génétique, il a rappelé que le gène n'est pas une invention, et ne peut être breveté ; ce phénomène, qui existe déjà depuis la publication du séquençage du génome début 2001, est totalement régressif et incompatible avec la spécificité de l'humain.
L'autre partie de son exposé concernait la thérapie cellulaire et l'embryologie. Il existe deux moyens d'obtenir des cellules souches, réparatrices : à partir de tissus différenciés, provenant d'organes divers qui peuvent être ceux d'un corps d'adulte, ou à partir de cellules embryonnaires cultivées, capables de se transformer en tous les tissus de l'organisme. Là se pose la question éthique du clonage thérapeutique, c'est à dire de la production asexuée par transfert de noyau d'un embryon, afin d'utiliser ces cellules souches à des fins de guérison. Quel que soit le statut de l'embryon, sur lequel toutes les sociétés et toutes les disciplines ne réussissent pas à se prononcer définitivement, il est incontestable qu'une cellule unique, l'œuf à partir de la fécondation, est le début incertain d'une vie humaine. Qu'en est-il d'un embryon qui ne serait pas issu d'une fécondation ? Il serait lui aussi amené à devenir un être humain.
Techniquement, personne ne sait aujourd'hui réaliser un clonage humain. Mais, si l'autorisation d'effectuer des clonages thérapeutiques est donnée, et quand le clonage sera possible techniquement, il est certain qu'il se trouvera des apprentis sorciers pour réaliser des clonages reproductifs. A ce moment là, notre devoir sera de savoir accueillir les enfants issus de ces clonages.
Pour conclure, Axel Kahn nous interpelle : la science elle-même ne doit pas avoir la prétention de déterminer ce qu'il convient de faire, et elle n'en a pas les moyens. Nous disposons de la liberté d'utiliser un pouvoir énorme au profit ou au détriment des autres : quelle est notre responsabilité face à ces nouveaux pouvoirs conquis par l'homme ?

Après de nombreuses questions posées par l'assistance, notamment pour comprendre pourquoi la population souhaite-t-elle si massivement connaître sa carte génétique, ou qui devrait avoir autorité pour réguler la rechercher et les pratiques, la suite de l'après-midi a permis à Monette Vacquin, psychanalyste, et au Père Olivier de Dinechin, d'intervenir sur le thème : Donner ou produire la vie ?

Monette Vacquin nous a apporté son point de vue de psychanalyste sur les différentes techniques qu'Axel Kahn nous avait présentées auparavant, et sur l'évolution du rapport de l'homme à la médecine, à son corps, à la vie. Une première constatation : il existe une imbrication permanente de l'adresse à la biologie de questions qui ne sont pas de son ressort. L'homme a une très grande pulsion de savoir, qui le pousse à effectuer des recherches et découvertes technologiques à une rapidité vertigineuse. Monette Vacquin a posé la question du sens de cette lame de fond expérimentale, et a notamment voulu s'interroger sur le risque psychique ou anthropologique qui en découle. Avec l'aide à la procréation, et plus encore la perspective du clonage, l'humanité désexualise la procréation et donc l'origine de chaque homme, la filiation perd de son sens. Tout le vocabulaire lié à l'embryon est celui d'un objet et non d'une personne, et il y a aussi un risque de franchir un grand bon existentiel.
Le droit a tenté de formuler des limites aux pratiques de reproduction assistée mais ne peut le faire de façon appropriée, manquant de compréhension d'ensemble. En outre, il utilise pour ce faire un langage totalement inapproprié, totalement inconnu jusqu'alors, dont les conséquences sont catastrophiques. L'état de décomposition symbolique dans lequel se trouve l'homme face à ces techniques est responsable du sentiment de menace et de morbidité, qui, de façon pas toujours très explicite, est éprouvé par la société.
Dans toutes ces avancées technologiques, il convient de se poser vraiment la question : jusqu'où peut-on aller sans muter psychiquement et anthropologiquement ? Le droit a le devoir plus que jamais d'être anthropo-protecteur, même si ce qu'il doit protéger est difficile voire impossible à définir. Il y a un devoir politique de s'employer à ce que l'on puisse toujours dire "je".

Olivier de Dinechin a apporté son point de vue de théologien et moraliste sur la question de la production et du don de la vie : à quelle condition éviter la déshumanisation ? Sa première partie a tenté de répondre à la question : qu'est-ce qui humanise ? On peut citer : la possibilité de réciprocité entre les personnes engagées, qui prend la forme d'une alliance entre les hommes ; la loi qui interdit de porter une grave atteinte au corps de l'autre, et dont le témoin est le garant ; les biens et paroles échangés.

Sur ces réalités, il a tenté d'apporter une lumière chrétienne. La relation à l'autre est une parabole de nos relations à Dieu. La vie, la paternité, la filiation, sont don et promesse entre humains, et aussi don et promesse de Dieu. Le temps de la conception et de la gestation sont le temps et l'espace dans lesquels Dieu travaille ; ils précèdent la lumière de la vie, le jour de la naissance. La mort est elle une nouvelle gestation avant la nouvelle et définitive naissance à la vie éternelle.
Il nous a ensuite proposé de réfléchir aux spécificités et risques de l'alliance médicale en assistance à la procréation. Parmi ces risques de l'usage de moyens en partie invasifs, on peut citer : la réification de l'embryon humain, le risque d'enfermer l'enfant dans le projet parental, la désexualisation de la génération, l'obligation de résultat, l'augmentation de la puissance de l'argent.
Où et comment trouver des limites ? Qui peut poser ces limites ? Avant tout les personnes concernées sur la base du jugement de leur conscience ; le médecin dans sa relation avec le couple concerné, ainsi que l'équipe soignante ; des instances telles les comités d'éthique. Enfin, il est indispensable d'avoir l'appui de la loi et de la jurisprudence, d'institutions justes et fermes et de toutes les instances éducatives.

Ces deux interventions sur la transmission de la vie ont donné lieu à de nombreuses questions du public. Pour participer au débat, Axel Kahn comme scientifique et Jean-François Mattéi comme législateur, ont rejoint la scène.

Le public a semblé s'interroger de façon très intense sur le commencement de la vie, le statut de l'embryon, les espérances et les impacts des technologies d'assistance à la procréation, leurs dérives possibles. Les 45 minutes de débat n'ont bien sûr pas permis de répondre à toutes, mais espérons que, suite à ces conférences, chacun aura pu trouver de la matière pour alimenter ses réflexions et porter les messages d'alerte mais aussi d'espérance que les intervenants nous ont fait passer. Comme à l'accoutumée, la dernière partie de la journée a été consacrée aux carrefours et grands témoins, dont certains ont semble-t-il remporté un très vif succès, avant que tous les participants, comme hier, se retrouvent pour partager un moment de détente.