Session 2001
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Les règles à respecter en matière d'éthique
biomédicale :
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Le champ du sujet que nous abordons est tellement vaste qu'il pourrait être dissuasif: "Médecine, santé et société: le rôle de l'État". Je vais traiter seulement du "rôle de l'État pour définir les règles à respecter en matière d'éthique biomédicale". On attend beaucoup de l'État - c'est vrai dans tous les domaines et pas seulement dans celui de la bioéthique: n'en attend-on pas trop parfois ? Quels rôles respectifs pour les professionnels de santé, pour le Parlement, pour les comités d'éthique ?
Je vais vous proposer quelques réflexions sur les quatre points suivants:
1. Règle et éthique ;
2. Rôles respectifs des professionnels de santé, des comités
d'éthique, du Parlement ;
3. Rôle de l'État ;
4. La place et le rôle du citoyen.
Ces deux mots sont-ils compatibles ? Ma réponse est "non". En effet, l'éthique n'est pas le "nom moderne donné à la morale". L'éthique est une réflexion évolutive, pluraliste, qui ne prétend pas à l'universalité, et qui porte, en ce qui concerne la "bioéthique", sur les sciences de la vie, l'évolution des techniques et la place de l'homme dans la société.
Les instances éthiques - y compris le Comité consultatif national d'éthique - ne proclament pas de vérités. Ils rendent des avis, des recommandations. Rapprocher "éthique" et "règle" me paraît contradictoire.
Il n'est donc pas inutile de bien préciser le sens des mots, par exemple: "règle et éthique" ; "éthique et loi" ; "déontologie" ; "morale".
Éthique et loi
À travers ces quelques réflexions sur "éthique et loi", nous abordons le rôle de l'État ou des pouvoirs publics et le fonctionnement d'une société démocratique.
La loi fixe des règles. Pour les lois de 1994, dites de "bioéthique", la réflexion éthique a précédé la loi. Encore faut-il que cette réflexion éthique ne soit pas le fruit des seuls comités d'éthique, et j'envisagerai plus loin la place du citoyen dans cette réflexion. L'éthique n'est donc pas étrangère à la loi, et celle-ci n'est pas "coupée" de l'éthique. La réflexion éthique doit alimenter le travail législatif, mais le comité d'éthique n'a pas à enjoindre le législateur de prendre à son compte ses réflexions. Seul, le législateur peut et doit légiférer. Toutefois, dans les domaines que nous évoquons, légiférer est à la fois nécessaire et très difficile. En effet, même en l'absence de certitudes, le législateur doit, à un moment donné, définir un cadre dans la loi, qui crée alors des obligations. La loi définit des limites qu'on n'a pas le droit de franchir sous peine de sanction.
La déontologie
La déontologie mérite d'être mentionnée car, dans la pratique des professions de santé, on a parfois tendance à ramener à l'éthique ce qui ressort de la déontologie, à savoir, les comportements professionnels. Les organisations professionnelles se dotent de leurs propres règles, mais celles-ci n'ont valeur de référence que pour ceux qui appartiennent à ces professions.
La morale
L'interprétation selon laquelle on appelle "l'éthique" ce que l'on appelait naguère "la morale" me paraît dangereuse. Les "références morales", les valeurs fondamentales de la morale sont différentes selon les références spirituelles, métaphysiques, culturelles ou autres, mais pour ceux qui adhèrent à ces valeurs, la morale est la même d'un bout à l'autre de la planète. Cela n'est pas vrai de l'éthique. Jean Bernard a écrit, voici des années, qu'il y avait "une histoire et géographie de l'éthique". Cette formule exprime bien que l'éthique a "une histoire", que la réflexion éthique peut évoluer et différer à travers le monde, ce qui pose la question d'une éthique universelle, à laquelle je ne crois pas. La morale, elle, a une dimension universelle et intangible. Dans un document adressé dans la perspective de cette rencontre, j'ai lu les phrases suivantes: "Les règles de droit, garantes de la conservation de l'espèce humaine et de la cohésion de la communauté s'imposent aux chercheurs, disent ceux qui dénoncent une "main basse sur les vivants" (1). En revanche, ceux qui récusent l'interdit et plaident pour l'invention d'une morale "adaptée aux temps présents" rétorquent que le droit est relatif à l'état de la société." Cette réflexion m'intéresse. En effet, on ne peut adapter la morale. Que signifie une "morale adaptée aux temps présents" ? Si elle est adaptée aux temps présents, qu'en sera-t-il dans dix ans ? Dans quinze ans ? Et si la morale est susceptible d'évoluer avec le temps et l'évolution des connaissances, il n'y a plus de morale. En revanche, il est vrai que le droit est relatif à l'état de la société. Cette phrase traduit une certaine confusion de langage.
2. Les rôles respectifs des professionnels, des comités d'éthique et du Parlement
Les professionnels de santé
Dans le document de la présentation de cette table ronde manque le rôle des chercheurs. Les professionnels de santé se réfèrent à la déontologie et à des préoccupations éthiques. Mais c'est principalement le chercheur qui, impliqué dans les sciences de la vie - les biosciences -, doit se poser des questions de nature éthique.
Les comités d'éthique
J'ai évoqué précédemment leur rôle dans la réflexion éthique, qui ne doit en aucun cas être un "domaine réservé". Plus il y a de structures dans lesquelles on réfléchit à l'éthique, mieux c'est, puisque cela traduit un cheminement vers "une démarche citoyenne".
Le Parlement
Les lois dites de "bioéthique" de 1994 ont été le fruit d'un travail parlementaire exceptionnel et novateur. Certes, un nombre restreint de parlementaires, à l'Assemblée nationale et au Sénat, ont participé aux débats. Car ces domaines abordés sont difficiles, et seuls quelques parlementaires - qui n'étaient pas tous médecins ou chercheurs - se sont investis dans ce travail. Nous étions d'ailleurs conscients, en 1994, qu'il n'avait pas atteint alors la perfection. La loi de 1994 comporte en effet des imperfections, des imprécisions, sans compter des inadaptations aux évolutions des biosciences intervenues depuis cinq ans, d'où la nécessité de la réviser après cinq ans. Cela aurait dû nous mener à 1999, et les retards qui s'accumulent sont très préoccupants. Le rôle du Parlement est de définir les règles, c'est ce qu'il a fait.
Pour le respect des règles en matière d'éthique biomédicale, l'État a un rôle d'incitation, de mise en œuvre des instances qui ont à connaître les problèmes qu'il leur pose. Le rôle de l'État se traduit par des projets de loi, même si des propositions de loi d'initiative parlementaire sont tout à fait possibles.
Je cite le président Camdessus à propos du thème que nous abordons: "... il s'agit là par excellence d'un débat citoyen. De telles réflexions, de tels choix, ne peuvent être laissés aux experts, même si leur complexité le suggère." Je suis d'accord avec lui, tout d'abord parce que j'estime qu'il n'y a pas d'expert en bioéthique ! Le terme d'"éthicien" n'est pas adapté, car il laisse entendre qu'il existe une spécialité éthique. Que des personnes aient une réflexion plus approfondie que d'autres, soit, mais encore faut-il qu'ils la partagent ! Ces débats concernent à l'évidence l'équilibre de nos sociétés et une certaine conception de l'homme et de sa dignité. S'il est souhaitable que le débat éthique s'ouvre enfin au Parlement, il doit être accompagné d'une réflexion à laquelle les citoyens doivent pouvoir contribuer. C'est là la raison pour laquelle je me réjouis que les Semaines sociales de France aient retenu cette année un sujet si passionnant.
1. Selon l'expression de Monette Vacquin.
