Les deux propositions de loi sur les soins palliatifs et l’ouverture d’un droit à mourir sont examinées, en deuxième lecture, au Sénat les 11, 12 et 13 mai. Un nouvel épisode d’une longue histoire législative. Le soutien au développement de l’offre de soins palliatifs est unanime. En revanche, le débat demeure parmi les élus sur l’aide à mourir, notamment au sein du Sénat.
Les convictions des partisans et des opposants à la légalisation d’une aide à mourir sont connues. Les premiers s’appuient sur la volonté d’une majorité de Français exprimée dans maints sondages, sur les conclusions de la convention citoyenne (2022-2023) et sur l’avis 139 du Comité consultatif d’éthique (2022), avis positif néanmoins assorti de réserves de quelques uns de ses membres.
Ces partisans d’une évolution de la loi considèrent que donner le droit à une personne atteinte d’une maladie grave et incurable de choisir l’heure de sa mort et d’y être aidée par la médecine est un progrès. Pour les opposants, il s’agit là d’une rupture, d’une évolution fondamentale du rôle des soignants, d’un profond changement de société où la liberté de l’individu prime sur la solidarité avec le plus grand nombre : pour eux, la loi donnerait ainsi le signal que certaines vies ne valent pas d’être vécues ; des personnes vulnérables, âgées, solitaires, peu ou mal prises en charge par notre système de santé en tireraient la conclusion que la société se porterait mieux sans elles.
Il faut souligner que les élus favorables à un changement de la loi n’y voient pas tous le même enjeu. Pour certains, il s’agit d’un « dernier recours », très fortement encadré (comme l’a organisé l’Autriche) et concernant des malades, au pronostic vital engagé, qui vivent des situations particulièrement difficiles. Pour d’autres, au contraire, les critères doivent pouvoir être élargis ; ils se proposent, d’ailleurs, à continuer le combat dans ce sens, même après l’adoption d’une loi. Des exemples venus d’ailleurs, de Belgique, du Canada et particulièrement du Québec, laissent penser que cette « pente glissante » redoutée peut devenir réalité.
Malgré l’issue probable, les dernières étapes de discussion sont donc cruciales ; elles doivent permettre d’encadrer au maximum ce « droit » nouveau, en s’assurant de la collégialité des décisions, de la place des familles et de psychologues au sein de ces collectifs de décision, de la durée nécessaire à la réflexion de la personne désireuse d’être aidée à mourir… Enfin, il faudra être attentif à l’instauration d’un délit d’entrave sur la « diffusion d’allégations de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences de l’aide à mourir » : définition floue qui pourrait pénaliser un proche, un soignant, une association ou un établissement de soins palliatifs qui ne voudrait pas être partie prenante de l’aide à mourir. Le président de la fédération protestante de France, Christian Krieger, s’inquiétait ainsi d’un texte qui « privilégierait la seule volonté de l’individu au détriment d’un cadre législatif attentif au soin du plus vulnérable ».
Contrairement à l’idée que l’on pourrait distiller dans la population, une fois la loi votée, rien ne sera réglé. Certains d’entre nous continueront de vivre mal, non pas seulement leur fin de vie, mais la fin de leur vie. Personne ne doit s’y résoudre. Certes les équipes de soins palliatifs et les lieux d’accueil devraient progresser en nombre (il s’agira de veiller à la réalité des moyens prévus pour leur déploiement sur tout le territoire). Mais il faut sans se lasser s’attaquer aux inégalités en matière de santé publique : régionales ou sociales. Et il faudra lutter contre le sentiment d’exclusion que pourront ressentir les personnes les plus vulnérables, les plus isolées, l’impression de n’avoir plus aucune utilité sociale, d’être une charge pour leurs familles, un coût pour la sécurité sociale…Ces pensées, les auront-ils spontanément ou les liront-ils dans nos regards, dans nos attitudes, dans nos médias, dans l’organisation de notre société ?
Il s’agit d’ inverser une tendance « validiste » (capacitiste) de nos sociétés contemporaines, faisant la part belle aux personnes jeunes, belles, performantes et en bonne santé, présentant la personne valide comme la norme et la personne en situation de grand âge, de handicap, de maladie mentale comme « incapable », inadaptée. Or des études, menées notamment dans les pays anglo-saxons, les « disability studies », démontrent que ce ne sont pas les individus qui sont inadaptés mais la société qui les prive de leurs droits fondamentaux – circuler, aller à l’école, se distraire, se loger, travailler, prendre leur indépendance – et donc d’exercer pleinement toutes leurs capacités.
On aurait rêvé que les débats sur la fin de vie aient permis d’élargir nos regards, nos réflexions sur les conflits entre liberté individuelle et solidarité, sur nos engagements personnels et collectifs auprès des personnes en souffrances. Le vote d’une loi ne clôt pas le dossier ; il appelle les consciences à la vigilance.
Dominique Quinio, présidente d’honneur des Semaines sociales de France
