Fin de vie : fallait-il débattre ?

Mardi dernier 13 septembre, le CCNE a remis son avis 139 sur la fin de vie. Cet avis pose un double constat : les soins palliatifs en France sont largement insuffisants et les mesures définies dans la loi dite Claeys-Leonetti de 2016, pour accompagner et soulager des malades en fin de vie, sont encore mal connues et mal appliquées ; par ailleurs, même si les mesures proposées dans cette loi étaient correctement connues et appliquées partout, elles ne s’appliquent qu’aux malades dont la mort est imminente (quelques heures ou quelques jours) et pas à ceux qui peuvent avoir encore plusieurs mois à vivre. Pour ces derniers, qui peuvent vivre ces derniers mois dans de grandes douleurs et sans amélioration (cas des maladies neurodégénératives par exemple), la sédation profonde et continue n’est pas envisageable car elle n’est pas techniquement possible sur un temps long. L’avis 139 se termine par trois recommandations : il appelle à améliorer l’accès aux soins palliatifs pour tous et partout en France et développer la recherche dans ce domaine ; il ouvre ensuite la voie, « si le législateur le décide », à la possibilité d’une aide médicale à mourir pour les cas particuliers mentionnés ci-dessus (« maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme mais à moyen terme »), en en fixant un cadre éthique ; il demande enfin un débat citoyen sur la fin de vie.

C’est peu dire que la publication de cet avis, suivie de près par une déclaration du Président de la République sur cette question, a été suivie de réactions vives. La seule chose qu’on en retient est qu’il ouvre une « voie éthique pour l’aide médicale à mourir », et le débat que cela suscite entre fervents partisans et fervents opposants. Parmi les réactions opposées à cet avis, plusieurs contestent le fait même que le CCNE se soit de nouveau saisi de cette question, cinq ans à peine après la Loi Claeys-Leonetti, et y voient le signe d’une influence politique contraire à l’indépendance dont il doit faire preuve. Fallait-il donc ouvrir ce débat ?

En tant que membre du CCNE, la question m’a été posée, comme aux autres membres, en juin 2021 quand le CCNE s’est autosaisi de cette question. J’ai dit oui, peut-être naïvement mais surtout parce que dans mon métier de chercheure, se poser des questions est toujours une bonne chose. Charge à nous ensuite d’y apporter les réponses qui nous semblent les plus justes, ou les moins mauvaises.

En l’occurrence je dois dire ici que le long travail du CCNE sur cette question (un an, entre juin 2021 et juin 2022) m’a beaucoup appris dans un domaine que je connaissais mal, et que jusqu’au bout je me suis posée la question de ce que pouvait être une « bonne » réponse quand une personne souffre, qu’elle ne veut plus souffrir et que la médecine devient impuissante à soulager sa souffrance. C’est une vraie question et les réponses de principes tiennent mal devant la souffrance. Ce qui m’a finalement décidée à participer avec d’autres à un texte de réserve qui accompagne cet avis et se démarque de ses recommandations, est qu’il m’a semblé que justement le débat était en train d’être escamoté : de l’analyse faite par le groupe de travail, il ressort qu’on sait en fait très mal ce qui se passe dans la fin de vie en France, tout d’abord parce que les soins palliatifs existent encore peu, ensuite parce que les études sur ce sujet sont rarissimes. Hors des histoires particulières relayées par les associations et les médias, on a très peu de connaissances des situations dans lesquelles, malgré un accompagnement palliatif adéquat, les personnes souhaitent mourir. Dans les pays où cette pratique a été dépénalisée, on ne sait pas ce que cela produit comme effets : quelles conséquences chez les proches qui ont dû accompagner cet acte, éventuellement y participer ? Le principe éthique invoqué pour légitimer l’aide médicale à mourir est la liberté (« liberté à déterminer soi-même son degré de tolérance à la souffrance et les contours de son destin personnel »). Mais la liberté de celui qui souhaite mourir se heurte ici à la liberté de ceux qui l’accompagnent, ses proches en particulier. Dans le film Tout s’est bien passé qui met en scène un père (André Dussolier) qui demande à sa fille (Sophie Marceau) de l’accompagner en Suisse pour s’y suicider, la première chose que la fille lui dit c’est « Tu ne peux pas me demander ça ». Comment cela se passe-t-il dans la vraie vie ?

Sur toutes ces questions éminemment compliquées, où l’on ne peut qu’aller en tremblant, comment se permettre d’avancer sans avoir au préalable mis en œuvre tout ce qu’on pouvait, et tenté de comprendre tout ce qui se joue ? C’est parce que ces prérequis ne sont pas respectés aujourd’hui que nous sommes huit membres du CCNE à avoir signé une réserve à l’avis 139. Parmi les huit, nous pouvons avoir des idées différentes sur la possibilité ou pas d’envisager une évolution de la loi vers une aide à mourir dans certains cas. Mais ce qui nous rassemble est le constat que les conditions du débat ne sont pas réunies. Développer les soins palliatifs, comprendre ce qui se joue dans les situations limites nous semblent deux conditions incontournables pour pouvoir apporter des réponses justes à ce débat difficile. Un autre préalable qui nous semble indispensable est que ces questions douloureuses et complexes soient partagées, discutées, partout et par tous, dans les familles, dans les lieux où l’on accompagne les malades et les mourants, avec tous ceux qui sont ou seront confrontés à ces vrais dilemmes éthique.

Oui il faut débattre car il faut que ces questions soient appropriées par tous. Ces dilemmes traverseront chacune de nos familles, bien au-delà de tous les comités d’éthique. Nous y préparer le moins mal possible passe par la compréhension de ce qui s’y joue, l’écoute des différents points de vue, et l’échange dans le respect.

Annabel Desgrées du Loû, Directrice de recherche à l’Institut de Recherche pour le Développement

Une version de cette tribune est aussi à retrouver sur le site aleteia: https://fr.aleteia.org/2022/09/22/les-conditions-dun-debat-eclaire-ne-sont-pas-reunies/